治療が始まるまで、私は未来が見えない不安でいっぱいでした。
「この気持ちを誰かにわかってほしい」
「どうして私が…。」「自分のせいでがんなったのかな？」そんな風に考えて自分を責めました。
告知を受けた後、夜は眠れず何も楽しくない。
家事も手につかずひたすらパソコンで「乳がん」について検索するばかり。
でも、どれだけ情報を集めても心は軽くなることはなく、重くなっていくばかり。
インプットばかりで心が重くなっていきました
「そして気づいたんです！」
私が本当に知りたいのは「情報」じゃなくて「気持ちを話せる誰か」なんだ。
そんな時見つけた、患者会のポスター
そんなとき、病院の待合室の掲示板で見つけた１枚のポスター。
「こんな場所があるんだ」行ってみたいけどちょっと怖い。どんな人がいるんだろう？
私の悩み聞いてくれるのかな？迷いながらも患者会に参加してみることにしました。
患者会のポスター見つけたよ
「行ってみたいけど、ちょっと怖い…」と感じた理由
患者会のことを知ったとき、興味はあったのですが、こんな不安がよぎりました。
| 知らない人といきなり話せるか不安 | どんな雰囲気なのかわからず、気まずくならないか心配でした。 |
| 重い話ばかりになったらどうしよう | 再発や転移の話が中心になって、逆に不安が増えてしまうのでは？と思いました。 |
| 自分と同じタイプやステージの人がいなかったら | 「他の人とは違う」と感じて、話についていけなかったらどうしよう、と考えてしまいました。 |
「やっぱりやめようかな？」と直前まで悩みましたが「とりあえず一回だけでも行ってみよう」と決心しました。
患者会との出会い〜心の声を言える場所
「先生助けてください」「誰か助けて」「神様どうか助けてください」
告知を受けてから、私は心の中で何度も呟いていました。
もしかしたら「ここなら私の心の声を聞いてくれるかもしれない」
そう思って参加しました。
不安な気持ちを抱えながら参加した患者会：そこで出会った温かい言葉
ドキドキしながら患者会のドアを開けました
迎えてくれたのは温かい笑顔と優しい言葉でした。
みんなが、自分の経験や治療のこと辛かった気持ちを話してくれました。
「みんな経験してきてるから大丈夫だよ」
「私もトリプルネガティブだけど生きてるよ」
その言葉が、当時の私には神様の声のように聞こえました。
「思い切って患者会に来て本当によかった」心からそう思いました。
患者会ってどんな感じ？
実際に参加してみると思っていたのとは違う印象を受けました。
| 意外とアットホームな雰囲気だった | 患者会と聞くと「真面目な会議」のような雰囲気を想像していましたが、実際は リラックスした空間 でした。お茶を飲みながら話す感じで、最初の緊張も少しずつほぐれました。 |
| 無理に話さなくても大丈夫だった | 「自己紹介をしなきゃいけないのかな？」と不安でしたが、無理に話す必要はなく、聞いているだけでもOKでした。気になったことがあれば、少しずつ会話に入ることもできました。 |
| 共感できる話がたくさんあった | 「副作用が辛かったよね」「あの薬、私も飲んでる！」と、 日常ではなかなか話せないことを、同じ経験をした人と共有できる安心感 がありました。 |
そして驚いたのはみんなが楽しそうに話してたこと
そして、もうひとつ驚いたこと。
参加していた皆さんがとても楽しそうに話していたことです。
患者会の人たちは前を向いて生きていました。
悲痛な表情をしていたのは私だけだったかもしれません。
「乳がん治療を乗り越えたら、私もこんなふうに話せるようになるのかな？」そう思ったとき私の心に小さな希望が芽生えました。
「私もいつか、きっと…。」
患者会で出会った仲間
そしてやっと言えた、心の声
不思議なことに、この場所では、これまで誰にも言えなかった治療への不安や、心の声を全て話すことができました。
- 「本当に治療すれば治るのかな？」
- 「治療はつらくないかな？」
- 「私死ぬのかな？」
- 「治療の副作用ってどんな感じかな？」
私の心の中にあった、たくさんの疑問や不安。
患者会の皆さんは、それを一つひとつ丁寧に聞いてくれました。
「わかるよ」その言葉に救われた
私は不安で涙を流しながら話しました。
皆さんはうなずきながら、一所懸命に私の話に耳を傾けてくれました。
そしてやさしくこう言ってくれたのです。
「わかるよ。」その言葉を私は一番聞きたかったのかもしれません。
みんなに力をもらえたよ
患者会が終わる頃、私は少しだけ心が軽くなっているのを感じました。
初めて参加したときの正直な気持ち
最初は「場違いだったらどうしよう？」と不安が大きかったですが、終わる頃には「来てよかった」という気持ちに変わっていました。
「こんな風に前向きに生きている人がいるんだ！」と知ることができたのも大きな収穫でした。
ちょっと気をつけたいデメリット
患者会もたくさんあるので、自分にあった場所を見つけてくださいね。
| 合う合わないがある （相性問題） |
どんなグループでも、人によって合う・合わないがある と思いました。話しやすい会もあれば、自分にはちょっと合わないなと感じる会もあるかもしれません。 |
| 再発や転移の話を聞いて不安になることも | 中には「再発した」「治療が辛い」という話が中心になることもあります。そういう話を聞くのが辛いと感じる人は、無理に参加しなくても大丈夫です。 |
| 情報の選択が大切 |
経験談はとても参考になりますが、あくまで「その人のケース」 なので、自分に当てはまるとは限りません。医師の意見と合わせて考えることが大切だと感じました。 |
全国の患者会情報
全国に、たくさんの患者会があるので気になる方は参考にしてくださいね。
最後に、「ひとりじゃないよ！」
未来が少し見えたように感じました。
「治療をすれば普通に過ごせるんだ」
「もしがんが完治しなくても、共存する道があるんだ」
患者会の人たちが、そう教えてくれました。そして少しずつ前を向けるようになりました。
乳がんの治療前や治療後「ひとりで抱え込まないこと」がとても大切です
患者会は、同じ経験を持つ人と繋がり気持ちを共有できる貴重な場所。
「気になるけど、ちょっと勇気がない」という人はオンラインの交流やSNSから始めてみるのもおすすめです。
あなたは一人じゃない！
10話に続く….
第10話はこちらから↓
