間質性肺炎と向き合う日々..20日間の入院で学んだこと!

長い入院生活は心身ともに大きな負担がかかります。
私は肺炎の再燃を経験し、何度も入退院を繰り返し、その中で少しでも楽しく充実した時間を過ごせるよう、様々な工夫をしてきました。

ステロイドと長い入院生活の辛さ

間質性肺炎治療で使われるステロイド薬は免疫力が低下させます。

その結果、感染症など他の病気にかかりやすくなり、生活習慣にもさまざまな制約が伴います。食事や運動にも気を配り、1年を通してマスクを着用していましたが、それでも、ステロイド薬を減薬すると肺炎が再燃し、長期入院を繰り返してきました。

長期入院の辛さ

肺炎を発症すると、入院は約20日間に及び、治療にはステロイドの増量や点滴のよる投与が用いられます。

治療が進むにつれ辛さは徐々に和らぎましたが、その後も減薬や経過観察のためにさらに15日間の入院が必要でした。

入院生活を充実させる工夫

時間を持て余す日々の中でスキンケアに力を入れ頭皮ケア　フェイスケア　ボディーケア　ネイルケア　オーラルケアなどを行うことで心身共にリラックスできました。

またパソコンのを持ち込み、Word2級とExcel2級の勉強も始めました。何度かの入退院を経てついに合格し、久しぶりに達成感を味わうことができました。

さらに、入退院が必要になってもすぐに対応できるよう、20日間の入院に必要なものを詰めた、キャリーバックを用意していたことも安心感につながりました。

ステロイド薬の継続とその決断

呼吸器内科の主治医は、私がステロイド5mgの服用を続けるべきかどうかで悩んていて、セカンドオピニオンを勧めてくれました。紹介先で「ステロイド５mgの継続が必要」と説明を受けた後、主治医とも相談し服用を継続することを決めました。

その後5年間、肺炎は再燃していません。

間質性肺炎とは：肺胞の壁にある「肺胞」と言われる壁に炎症や損傷が起こる病気です。原因は多岐にわたり、特定できないことも多いと主治医から説明を受けました。

退院後の治療と副作用

退院後は外来で減薬治療が続き、同時に副作用対策として様々な薬も服用しています。
処方されたのは骨粗相症予防のビタミンD 、胃薬、抗生物質　睡眠薬　抗不安薬です。

毎月胸のレントゲンと血液検査を行い、肺炎の再燃やステロイドの副作用をチェックをしています。
私が経験した副作用には次のようなものがあります。

• 睡眠障害　（睡眠薬を服用）
• 軽いうつ　（抗不安薬を服用）
• ムーンフェイス（減薬で解消）
• 胃ポリープ（年1回の胃カメラ検査）
• 食欲増進（自己管理が必要）
• 筋力低下（家事や運動で改善）
• 白内障　（眼科で定期検査）

ステロイド薬とは？

ステロイド薬は
「副腎」という臓器で作られる副腎皮質ホルモンので、過剰な炎症や免疫反応を抑える効果があります。

なぜステロイド薬の急な中止は危険なのか？

ステロイドを急に中止すると、副腎からのステロイドホルモンの分泌が追いつかず、体内のホルモンが不足します。その結果、倦怠感、吐き気　頭痛、血圧上昇（ステロイド離脱症候群）が現れるリスクがあるため、徐々に減薬しながら中止を目指す必要があります。

ステロイド薬の副作用とリスク

ステロイド薬は長期服用をすることで以下のような副作用が起こる可能性があります。

• 感染症リスクの増加：免疫力が低下し、感染症にかかりやすくなります
• 骨密度低下：骨粗鬆症のリスクが高まります。
• 糖尿病：血糖値が上がりやすくなります。
• 消化器潰瘍：胃や十二指腸に潰瘍ができやすくなります。
• 血栓症：血管内で血の塊ができやすくなります。
• 精神症状：気分変動や不眠などが起こりやすくなります。
• 動脈硬化：血管が硬くなり、心筋梗塞や脳梗塞のリスクが高まります。
• 高血圧：血圧が上昇しやすくなります。
• 白内障、緑内障：目の病気を引き起こすことがあります。
• 副腎不全：副腎ホルモンの分泌が低下し、倦怠感や低血圧などが起こります。
• ステロイド座そう：ニキビのような湿疹ができることがあります。
• 大腿骨頭壊死：太腿の骨が壊死するリスクがあります。

これらの副作用を考えると、ステロイドはできるだけ短期間、最小限の量で服用をすることが重要です。　　

私は副作用が心配で、服用をやめたいと考ていて、セカンドオピニオンも視野に入れながら治療を続けています。

薬のない生活に憧れる！きゃんばぁば