大病院で感じた孤独、輸血と抗がん剤を続けながら在宅を選んだ経緯、そして余命宣告に向き合った家族の記録です。
同じ状況で迷う方に、現実的な選択肢と小さな手がかりを残せますように。
病院で感じた孤独

2月末、妹とLINEでやりとりをしたときのことです。
「大きな病院すぎて、一人ひとりに親身になってもらえない感じがする。個室だし、看護師さんも点滴のときしか来てくれないから、悪いことばかり考えてしまうの」
そう打ち明けられ、胸が痛みました。
私は、「最新の治療を受ければ、きっと元気になれる」そう信じて病院を勧めましが、
結果として妹に寂しさを味わわせてしまったのでは…と、後悔の気持ちに包まれました。
コロナ禍が明けても面会時間は短いまま。
「そばにいたいのに….いられない」その現実は、妹の心をさらに疲れさせていきました。
自宅で療養するという選択は、妹にとってごく自然な流れだったのだと思います。
繰り返す輸血、迫る時間
3月にはいったん自宅に戻ったのもの、すぐに貧血を起こして再入院。
輸血は5回繰り返されました。
主治医からは「もう猶予がない」と伝えられ、その判断のもと抗がん剤治療が始まりました。
以降は、がんセンターでの抗がん剤を続けつつ、できる限り自宅で過ごす選択へ。

妹の願いだった「家で過ごす」時間が始まりました
在宅療養を選ぶタイミング
在宅医療に切り替えるタイミングの一例です(医療者と相談しながら柔軟に)。
- 抗がん剤治療を続けながら、生活の場を自宅に置きたいとき
- 病状が進み、緩和ケア(痛みや症状のコントロール)が中心になったとき
- 入退院を繰し、自宅での時間を増やしたいとき
- 最期の時間を家族と過ごしたいとき
病院での治療が難しくなっても、できることは多くあります。
訪問診療・訪問看護、必要に応じた医療機器のレンタルなど、支援の枠組みを整えながら、妹はできるだけ穏やかに過ごす工夫をしていました。
抗がん剤治療と通院のつらさ
妹は週1回、外来化学療法室で抗がん剤治療を受けていました。
ただ、待ち時間が長いことが大きな負担に。
「予約しているのにどうしてこんなに待つんだろう…」とこぼす姿を見るのは辛い時間でした。
それでも、それでもこの時期は薬がよく効き、がんが少し落ち着いていたため、穏やかに過ごせる日も確かにありました。

外来化学療法は待ち時間が長く、体力的な負担が大きいと感じていました
脱毛と少し戻った笑顔
乳がん治療中の私の経験をもとに、妹に合いそうな選び方を一緒に考えました。


重たい空気の中で、ほんの少し笑顔を取り戻せた瞬間でした。
「髪が抜けるのは、覚悟していても悲しい。でも、悲しいときは泣くね。」
治療ではなく緩和ケアを受け入れている妹が、こんなにも辛い気持ちを抱えていることが、ただただ可哀想で….。
涙があふれました。
余命宣告
10月末、妹は腸閉塞になりかけて再入院。
主治医からは「抗がん剤治療はもうできません」そして続けて「余命は1〜3ヶ月」と告げられました。
妹に残された時間が、はっきりと示されてしまいました。

妹は再び入院し、告知を受けました
余命を知ることの意味
余命を知らされることは、「残された時間をどう生きるか」を選ぶための情報でもあります。
会いたい人に会う。行きたい場所に行く、身辺を整える…
そうした選択ができるようになるかもしれません。

でも、私は今でも思います。
妹は本当に余命を知りたかったのだろうか、と。
「主治医の言葉は冷たく聞こえた…」うつむく妹を見たとき、私も涙が止まりませんでした。
私に残った問い
妹の本当の気持ちは、もう分かりません。
けれど、残された私には「どう伝えるのが良かったのか」という問いが、今も心に残り続けています。
余命を知ることは、本当に必要なのか。
もし伝えるなら、どんな言葉で伝えるべきなのか。
あなたなら、どう考えますか?
よくある質問(Q&A)
Q1. 大病院での「孤独感」や面会制限がつらい…家族にできることは?
A. 病棟の面会ルールと連絡手段(電話・オンライン面会)を確認し、連絡の頻度や時間帯をあらかじめ取り決めておくと安心です。
主治医・病棟看護師に、不安が強い時間帯や声かけの希望を共有するのも有効です。
- Q2. 在宅療養へ切り替える目安は?
- A. 記事で触れた通り、「家で過ごしたい」本人の希望、入退院の反復、緩和ケア中心になった段階などが一つの目安です。
主治医と在宅医療チームに相談し、訪問診療・訪問看護・緊急時の連絡体制を整えます。
- Q3. 在宅療養を始める前に準備しておくものは?
- A. 連絡先一覧(訪問医・看護・薬局)、体温計・血圧計、服薬トレイ、吐物用袋や消毒用品、吸水シート等。
- 必要に応じて介護ベッドやポータブルトイレをレンタルします(在宅医やケアマネに相談)。
- Q4. 外来化学療法の「待ち時間」がつらいときの工夫は?
- A. 体調の良い時間帯の予約可否、点滴前後の休憩スペース、付添の同席可否を病院に確認。
- 持ち込みOKの飲食や防寒具、音声ガイド等を準備し、疲労を最小化します。
- Q5. 痛みや吐き気が強い日に、まず家族ができることは?
- A. 指示どおりの薬(鎮痛・制吐)の確認、症状の強さ・時間・誘因のメモ化、安静と水分。
- 改善しない・急激に悪化する場合は訪問医・看護へすぐ連絡します。
- Q6. 脱毛への不安…ウィッグ選びの最初の一歩は?
- A. まずサイズ・素材・ケア方法を知ること。体験談はウィッグ選び(乳がん治療経験からの実践メモ)を参考に、試着・メンテの手間まで含めて検討しましょう。
- Q7. 余命を告げられた直後、家族は何から話し合えばいい?
- A. 本人の希望(場所・過ごし方・会いたい人)を確認し、緊急時連絡先・搬送方針・在宅と入院の切替条件をチームで共有します。
- 小さな楽しみの計画(好きな食べ物・音楽・面会スケジュール)も力になります。
- Q8. 本人が「余命を知りたくない」場合はどうする?
- A. 医療者に情報の伝え方の希望(誰に・どこまで)を伝え、段階開示や家族先行説明など、本人の意向に沿う方法を相談します。
- Q9. 家族のメンタル負担が限界…どう支え合えばいい?
- A. 役割分担で休息時間を確保し、短時間のレスパイトや地域窓口・患者会の活用を。
- つらさを言葉にして共有するだけでも負担は軽くなります。
- Q10. 次は何を読めば良い?在宅の痛みや過ごし方を知りたい
- A. 続きは【妹の病気:第4話】(在宅での痛みと家族の支え、残された時間の過ごし方)
をどうぞ。第3話の内容と地続きで読めます。
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きゃんばぁば|乳がんサバイバー/家族の闘病サポーター
乳がんを経験し完治。妹の膵がんや夫の食道がんを家族として支えた実体験をもとに、
「患者と家族の視点」で記事を書いています。
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