【第25話】完治しない病気とどう付き合う？副作用で間質性肺炎になった私の場合

きゃんばぁば

乳がん治療が終われば、全てが元通りになると思っていました。

でも、治療後に現れた思いがけない病気「間質性肺炎」…

長い闘病生活になるかもしれない…と思った時の不安
不安にのみ込まれそうになったとき、私が大切にしたこと
安定した生活を続けるための私の選択7つ
さいごに：病気があっても自分らしく生きる

長い闘病生活になるかもしれない…と思った時の不安

「間質性肺炎」と言われとき、「この治療には時間がかかります」と主治医から伝えられたとき…。

「次は肺の治療？」乳がん治療が終えたばかりだった私は、それまで何とか前向きに頑張ってきた気持ちが一気に揺らいでいきました。

きゃんばぁば

「普通の生活には、もうもどれないのかな？」そんな不安でいっぱいにもなりました。

初めての間質性肺炎治療のときは、この治療が終われば「きっと大丈夫」と信じて治療に集中することができました。

でも、何度も再燃を繰り返すうちに「この治療は終わらないかもしれない」と思い…。

だんだんと病気との付き合いかたが分からなくなっていきました。

不安にのみ込まれそうになったとき、私が大切にしたこと

病気がよくなっていかない…。そう思い始めたとき一番辛かったのは「いつまで続くか分からない」という終わりの見えない不安でした。

きゃんばぁば

気持ちが沈んでいるときは、少しのことにも敏感になり、「また再燃するのでは？」と思うようになりました。

そんな中で、少しずつ自分に寄り添うような向き合いかたができるようになっていきました。

それは、主治医や看護師さん、家族に不安な気持ちを聞いてもらったり「今日も規則正しく過ごせたね」って小さなことができた自分を褒めるようにしてみたことです。

そんな、ささいなことを積み重ねていくことで、気持ちを整えていけるようになっていきました。

誰かに相談することで不安が和らぎました

私は、頑張ろうと思いすぎていたことに気づきました。

きゃんばぁば

「頑張らなくていいんです」

調子が悪い日があってもいい、そんな日があるから、少し元気な日がうれしく感じられるのです。

安定した生活を続けるための私の選択7つ

ステロイド治療を継続するためには、生活習慣の改善が必要でした。

主治医と相談しながら次の７つを実践しています。

1,人混みを避ける

ステロイドは炎症を抑える強力な薬です。

この薬、悪いものだけではなく、私たちの体を守る「免疫」も少し弱めてしまうんです。

つまり、風邪やインフルエンザ、コロナなどの感染しやすくなってしまうんです。普段なら問題ないウィルスでも重症化してしまうことがあるので、人混みを避けることは大切なんです。

きゃんばぁば

私は,平日を利用して出かけることにしています。

2.外出時には必ずマスク着用

マスクには役割

ウィルスや菌から体を守る	空気中には目に見えないウイルスや菌がたくさんいます。マスクをすることで、それらが鼻や口から体に入るのを防ぐことができます。
自分の手からうつるのを避ける	私たちは気づかないうちに口元を触ってしまいがち。マスクをしていればその回数がぐっと減ります。
喉や鼻を乾燥から守る	空気が乾燥していると、のどや鼻の粘膜も弱くなって、ウイルスが入りやすくなります。

マスクは感染を防ぐだけではなくて「ちゃんと自分を守れている」という安心感もあります。

マスクは自分を守る「バリア」です。私は今も欠かさずマスクをつけて外出しています

マスクは体と心のバリア

3.食事での栄養バランスに気を配る

ステロイドを長く服用することで、体のバランスが崩れやすくなります。

きゃんばぁば

だから食事でバランスを整えることが、とても大切になるんです。

食事で気をつけたいこと

塩分を撮りすぎない	ステロイドにはむくみやすくなる、血圧が上がりやすくなるという副作用があります。塩分を控えることで体の負担をやわらげることができます。
カルシウムをしっかり摂る	ステロイドは骨を弱くする（骨粗しょう症）のリスクがあるため、カルシウムやビタミンDを意識してとることが大切です。
血糖値の上がりやすさに注意	ステロイドは血糖値を上げやすくなることもあります。甘いものや炭水化物をとりすぎず、ゆっくりバランスよく食べることがポイントです。

食事制限をするのではなく、体を労わるという感覚です。

私は、食事のことで不安なときは主治医に相談しています。

4.無理のない範囲で軽い運動をする

ステロイドを服用していると筋力が落ちやすくなったり、骨が弱くなったりすることがあります。

きゃんばぁば

だから体をゆっくりでも動かすことが、筋肉や骨を守るために大切なことなんです。

運動の効果

筋力が落ちにくくなる	ステロイドは筋肉を減らしてしまうことがあるため、少しでも動かしておくことで日常生活がラクに保てるようになります。
骨を丈夫にする	骨も適度な刺激を受けることで強くなります。骨粗しょう症の予防にもつながります。
気分のリフレッシュ	軽い運動は、気分の落ち込みや不安感をやわらげてくれることもあります。「なんだか今日気持ちが少し軽いな」と感じる日が増えていくかもしれません。

無理せず休むことも大事な治療の一部です。

私もやさしい運動を心がけています。

生活習慣を楽しみながら整えていきました

5.睡眠は7〜８時間を確保する

ステロイドは体にストレスを与えてしまうことがあります。

きゃんばぁば

そのストレスを和らげて、体や心を回復させてくれるのが睡眠なんです。

睡眠の効果

体の修復を助けてくれる	寝ている間に私たちの体は細胞を修復したり、免疫力を整えたりしています。ステロイドで負担がかかっている体にとって回復の時間なんです。
ストレスを軽くする	ステロイドの影響で、気分が不安定になったりイライラしやすくなることもあります。そんなときぐっすり眠れると心が落ち着きやすくなるんです。
ホルモンバランスを整える	ステロイドはホルモンにも影響を与えるお薬なので、睡眠をしっかりとることで体のバランスを少しでも整える助けになります。

睡眠は薬と同じくらい体を支えてくれる大切な力なんです。

私は、ステロイドのせいで眠りにくい日があるので、病院で睡眠薬を処方してもらっています。

6.少量のステロイドの継続

きゃんばぁば

治療の過程でステロイドを少量ずつ続けて服用することが決まりました。

セカンドオピニオンの先生と主治医どちらの意見も一致していて、

「今の私にとって、一少量のステロイドを続けることが一番良い方法」という結論になりした。

これ以上、再燃による入退院を繰り返したり、長期間の減薬治療に苦しんだりするよりも、安定した日常を保つことが大切だと考えるようになりました。

もちろん、ステロイドを続けることで生活に制限が出ることがあります。

でも、それ以上に大切だと感じているのは

「病気と上手に付き合いながら、自分らしく暮らしていくということ」です。

主治医とセカンドオピニオンの先生の意見は同じでした

７.前向きに治療するために気持ちの切り替えを行なった

前向きに治療するためにしたこと

完璧じゃなくていいと思う	不安になったり、落ち込んだりするのは当然のこと。
今日できたことに目をむける	どんなに小さなことでも、「できたこと」に目を向けると、自信や前向きな気持ちが少しずつ育ちます。
書き出して気持ちの整理をする	不安を見える形にする」ことで自分の心の整理にもつながります。
気分転換できる楽しみを持つ	好きな音楽を聴く、季節の花を見るなど「ちょっと心がほぐれる時間」を持つことも前向きさを保つ秘訣です。
気持ちを話せる相手を見つける	「分かってくれる人がいる」と感じるだけで、安心感は大きく変わります。
主治医との信頼関係を築く	不安なこと、薬のこと、体調の変化など、遠慮せずに相談できる関係があると、治療がずっと続けやすくなります。