妹が膵がんステージ4と確定し「根治治療は難しい」と告げられてから在宅療養を選ぶまでの心の動きと実務準備を、家族の視点でまとめました。
同じ状況で迷っている方に、現実的な選択肢と小さな希望が届きますように。
確定診断までの流れ
私は乳がんを経験し、昨年ようやく「完治」と言われました。
けれど安堵も束の間、今度は妹が膵がんと診断されたのです。
しかもステージ4。
膵がんは「沈黙の臓器」と呼ばれるほど初期症状が出にくく、気づいたときには進行していることが少なくありません。
妹もそのひとりで、腸閉塞（ちょうへいそく）を起こしていたため、国際がんセンターに転院し、開腹での確認が行われました。
手術が終わる時間が早く嫌な予感がしました。
術中に見つかったのは腹膜播種（ふくまくはしゅ）。
お腹の中に、がん細胞が種をまいたように散らばっている状態でした。
その結果、妹は「膵がんステージ４」と確定しました。
※夫も食道がんでステージ４と告げられ、治療と向き合っています（家族の記録はこちら）。
突きつけられた現実
私たちはまだ「手術で治せるかもしれない」というわずかな希望を抱いていましたが、医師からははっきりと「手術はできません」「根治治療は難しいです」と告げられました。
胸が押しつぶされそうなほどの衝撃でした。
しばらく現実を受け止められず、「どうして妹が」と自問する日々が続きました。
妹の悲痛な言葉
バイパス術後もしばらく体調は戻らず、経口摂取はほとんどできませんでした。
ある日お見舞いに行くと、妹はお腹を押さえながらつらそうに歩いてきて、泣きそうな顔で訴えました。
病棟の廊下をゆっくり歩く妹の姿が忘れられません。
妹はお腹を抑えながら、つらそうに歩いていました。
「お姉ちゃん、私、何か悪いことした？ なんで私が…？
「何も悪いことなんてしてないよ。私たちみんな感謝しているよ」と答えるのが精一杯でした。
帰り道、涙が止まりませんでした。
ステージ４膵がんの症状（家族が感じた変化）
- 消化器症状：食欲不振、体重減少、吐き気、黄疸
- 痛み：腹痛・背部痛、強い倦怠感
- 転移による症状：肝転移・腹水・肺転移による息苦しさ
妹も、吐き気や腹痛に苦しみ、歩行もやっとの状態でした。
それでも「家に帰りたい」という気持ちは揺らぎませんでした。
妹の願いは「家に帰りたい」
妹が選んだのは、病院ではなく自宅で過ごすこと。
白い壁の病室より、家族のそばで安心して暮らしたい…
その思いを叶えるために、在宅療養の準備を整えました。
在宅療養の始まり
抗がん剤治療はがんセンターで継続し、それ以外は在宅医療の医師や看護師に支えてもらう形に。
「家で診てもらえる」という安心感は家族の支えにもなりました。
自宅に戻った妹は、果物をひと口食べられたことを嬉しそうに話し、家族との何気ない会話を楽しみました。
そんな小さな出来事が、かけがえのない時間になっていきました。
在宅医療の現実と意味
在宅医療は決して楽ではありません。
症状ケア、急変への不安、家族にかかる負担は大きい…
それでも妹は「家にいられるだけで幸せ」と言いました。
在宅療養は、病気と向き合う場所であると同時に、愛する人との時間を取り戻す場所。
家族の覚悟と支えがあってこそ成り立つのだと実感しました。
よくある質問（Q&A）
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Q1. 「手術はできません／根治治療は難しい」と告げられた直後、家族は何から始めれば良い？
A. まずは主治医に治療の目的（延命／症状緩和）と選択肢、期待できる効果・副作用、在宅／入院の切り替え条件を具体的に確認。
必要に応じて緩和ケアチームや在宅医へ早期に相談します。
- Q2. 在宅療養に切り替えるメリットと注意点は？
- A. メリットは自宅で過ごせる安心感と、家族と過ごす時間の最大化。
注意点は症状変化への即応と家族の負担。
訪問医・訪問看護・薬局・必要なら介護サービスを事前にチーム化しておくと不安が減ります。
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- Q3. 在宅療養の準備で最低限そろえておくものは？
- A. 連絡先一覧（訪問医・看護・薬局）、体温計・血圧計、処方薬の保管トレイ、吐物用ビニール・消毒用品、吸水シート、必要に応じて介護ベッドやポータブルトイレ。
詳細は次話の
【妹の病気：第3話】（在宅療養の痛みコントロールと家族のサポート）
で触れています。
- Q4. 痛みが強い日に、家族がまずできることは？
A. 指示どおりの鎮痛薬の内服／貼付を確認し、痛みの強さ・出現時刻・誘因をメモ。
改善しない、または急激に悪化する場合は、ためらわず訪問医・看護へ連絡します。
- Q5. どんな症状が出たら「すぐ連絡／受診」の目安？
A. 強い持続痛、嘔吐の持続、発熱、黄疸の進行、急な息苦しさ、意識の変化、脱水が疑われるときなど。
迷ったら連絡して指示を仰いでください。
- Q6. 「家に帰りたい」という本人の希望と、安全面の両立は可能？
A. 可能です。
在宅医療チームとケアプランを共有し、訪問頻度・連絡体制・緊急時の搬送方針を事前に合意すると、安心して希望を叶えやすくなります。
- Q7. 家族のメンタル負担が大きいとき、どう向き合えばいい？
A. 完璧を目指さず、役割を分担して休息を確保。
地域の相談窓口や患者会の活用、短時間のレスパイト（介護休息）も選択肢です。
体験記は
【夫の病気：第2話】（家族の記録）
でも触れています。
- Q8. 腹膜播種と聞いたが、画像だけで分からないことがあるの？
A. あります。
画像では判断が難しい場合があり、手術で初めて確定することもあります。
本記事でもその経緯を記録しています。
- Q9. 抗がん剤は在宅でも続けられる？
A. レジメンや全身状態によります。
多くは通院での投与＋在宅での体調管理の併走が一般的です。
可否は主治医と相談しましょう。
- Q10. 本人が食べられない日が続くとき、家族はどう支える？
A. 無理に食べさせず、少量・高エネルギー・口当たりの良いものを提案。
水分・口腔ケアの確保と、摂取状況のメモが医療者の助けになります。
急な悪化は連絡を。
診断から在宅医療を振り返って
ステージ確定までにCT・MRI・PETなど多くの検査を受けましたが、腹膜播種は画像だけでは分かりにくく、開腹で初めて「ステージ4」と確定しました。
膵がんステージ4の統計は厳しい数値を示しますが、実際には個人差が大きく、治療内容や体調によっても異なります。
私たちができたのは、「少しでも一緒に過ごしたい」という願いを大切にすることでした。
それが在宅療養を選んだ大きな理由です。
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きゃんばぁば｜乳がんサバイバー／家族の闘病サポーター
乳がんを経験し完治。妹の膵がんや夫の食道がんを家族として支えた実体験をもとに、
「患者と家族の視点」で記事を書いています。
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